Αρχική Ελλάδα Ο Βασίλης Κικίλιας για τον μικρό Ραφαήλ

Ο Βασίλης Κικίλιας για τον μικρό Ραφαήλ

Διευκρινίσεις σχετικά με την υπόθεση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ του 18 μηνών παιδιού που δίνει από τη γέννησή του μάχη με τη νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1 έδωσε το πρωί της Τρίτης ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας.

Αφορμή αποτέλεσε η για δεύτερη φορά απόρριψη από το Ανώτατο Υγειεονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) του αιτήματος των γονέων του Παναγιώτη-Ραφαήλ να βρεθούν τα χρήματα για να μεταβεί σε νοσοκομείο των Ηνωμένων Πολιτειών και να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.

Αρχικά ο υπουργός Υγείας υπενθυμίζει ότι το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκατ. ευρώ επισημαίνοντας ότι το αγόρι παρουσιάζει μικρή βελτίωση.

Στη συνέχεια εξηγεί ο κ. Κικίλιας ότι οι γονείς του μικρού παιδιού πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις ΗΠΑ αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στην άλλη πλευρά του Ατλαντικού για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.

Ο υπουργός Υγείας σημειώνει ότι το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δεν συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών.

Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ.

«Συνεπώς, ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών. Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το ΑΥΣ έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκατ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν» τονίζει ο Βασίλης Κικίλιας και υπογραμμίζει: «Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ».

Ροή Ειδήσεων

Η ασθενής μνήμη του Τζουμάκα και ο παρασιτισμός

Διάβασαν στο ΚΙΝΑΛ τη συνέντευξη που έδωσε προ 15 περίπου και γέλαγαν με την ψυχή τους Από Μ.Κ. 21:33 - 30/05/2020 Τελευταία Ενημέρωση 22:05 - 30/05/2020 Διάβασαν...

Τα γραπτά μένουν : «Άποψη», 8 Μαΐου 2020: «Φεύγει ο Δώνης»

Τα γραπτά μένουν : «Άποψη», 8 Μαΐου 2020: «Φεύγει ο Δώνης» - Αλαφούζος, 29 Μαΐου 2020: «Αντίο, Γιώργο…» • Tvkosmos ΑρχικήΑθλητικάΤα γραπτά μένουν : «Άποψη»,...

Δεν τον έπεισε ούτε ο πρωθυπουργός

Ο καθηγητής Σωτήρης Τσιόδρας αρνήθηκε τουλάχιστον δέκα συνεντεύξεις σε μεγάλα ξένα ειδησεογραφικά ΜΜΕ Παρακολούθησαν κάποιοι δικοί μου τον Σωτήρη Τσιόδρα, ο οποίος κατά τη...

«Ανάσα» για την Βέρντερ • Tvkosmos

Βαθιά βαθμολογική «ανάσα» πήρε η Βέρντερ με τη νίκη της (1-0) επί της Σάλκε για την  29η αγωνιστική της Bundesliga. Τη νίκη μέσα στην έδρα...

Σε βέρτιγκο και για τα πιο απλά…

Μισόλογα και αστερίσκοι από την Κουμουνδούρου για το ευρω-πακέτο των €32 δισ. Από Ν. ΤΣ. 20:20 - 30/05/2020 Τελευταία Ενημέρωση 21:27 - 30/05/2020 Σε βέρτιγκο βρίσκεται η...